21/3 Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down Σύλλογος Συνδρόμου Down Ελλάδας: Ένα «σπίτι» - Mια αγκαλιά

Μια γεμάτη και «ζωντανή» καθημερινότητα με πολλές δραστηριότητες, ψυχαγωγικού και επιμορφωτικού χαρακτήρα προσφέρει ο Σύλλογος Συνδρόμου Down στην Καλαμαριά. Στη δική τους κοινωνία κυριαρχούν οι ίσες ευκαιρίες και η ισότητα των ανθρώπων, επιθυμούν το ευ ζην που δικαιούνται και το διεκδικούν. Ποιες οι αλήθειες και ποιοι οι μύθοι του Συνδρόμου Down; Ποιο είναι το ημερήσιο πρόγραμμα των παιδιών; Ποια η σχέση τους με τους εργαζομένους; 

Ένας χώρος ζεστός, φιλικός με μια ατμόσφαιρα να σε κάνει να νιώθεις πως είσαι σπίτι σου, στο σαλόνι με τους αγαπημένους σου ανθρώπους και μπορείς να συζητήσεις ό,τι θες. Αυτό ακριβώς νιώθεις όταν βρίσκεσαι στο Σύλλογο Συνδρόμου Down στην Καλαμαριά. Αποστολή του Συλλόγου είναι η ανάπτυξη δράσεων εξειδικευμένης εκπαίδευσης και προσέγγισης των ατόμων με σύνδρομο Down, με απώτατο στόχο την υποστηριζόμενη εκμάθηση και ψυχαγωγία των ωφελουμένων του. 

Η καθημερινότητα 

Το δυναμικό προσωπικό, που συνδράμει στο όραμα του Συλλόγου, σε καθημερινή βάση είναι σε ετοιμότητα με τις υπηρεσίες του να κάνει όλο καλύτερη και ευκολότερη τη ζωή των ατόμων με Σύνδρομο Down. Η ψυχολόγος, Άννα Παπαχρήστου, με την ψυχίατρο, Μαρία Νάκου στηρίζουν με τις γνώσεις και την εμπειρία τους τις ψυχολογικές διακυμάνσεις των παιδιών. Η Χρυσή, που είναι η νοσηλεύτρια στο Σύλλογο, βοηθά τα παιδιά από το πώς να πλένουν τα χέρια τους μέχρι και το μάθημα της αυτόνομης διαβίωσης, πώς να συνεχίσουν, δηλαδή, μετέπειτα στη ζωή τους από την στιγμή που δεν υπάρχει υποστηρικτικό περιβάλλον. Η Κωνσταντίνα, διαιτολόγος, προσπαθεί να εντάξει ένα υγιές διατροφολόγιο στη καθημερινότητα των παιδιών και σκοπός της είναι να μεταλαμπαδεύσει τις αξίες των τροφίμων, αλλά και της άσκησης, προκειμένου να είναι πάντα υγιείς. Για την κοινωνικοποίηση και την ανάπτυξη κοινωνικών δεξιοτήτων, είναι αρμόδια η κοινωνική λειτουργός, Δανάη Παπαδοπούλου. Κάποια χαρακτηριστικά παραδείγματα είναι το πώς να λειτουργούν ως πεζοί στο δρόμο και η εξοικείωση τους με χρηματικές συναλλαγές, όπως, λόγου χάριν, στο σούπερ μάρκετ. Ο μουσικός του Συλλόγου, είναι ο διοργανωτής της μπάντας που έχουν δημιουργήσει με όνομα, Down Down The Band, συνεισφέροντας το μεγαλείο της μουσικής παιδείας.

Θα μπορούσε κανείς να πει πως η λέξη «Σύλλογος», αδικεί την κοινότητα που έχουν συγκροτήσει, καθώς κάνουμε λόγο για ένα σπιτικό και μια ενωμένη οικογένεια, η οποία θέτει γερά θεμέλια στις ζωές των ατόμων με Σύνδρομο Down.

Σύνδρομο Down 

Το σύνδρομο Down, ή αλλιώς Τρισωμία 21 ή Τρισωμία G, περιγράφει μια χρωμοσωμική ανωμαλία, που περικλείει ένα σύνολο χαρακτηριστικών, τα οποία υπάρχουν εκ γενετής στους φορείς της γενετικής αυτής βλάβης και αφορούν παρεκκλίσεις στη σωματική διάπλαση, τη νοητική ανάπτυξη και την ψυχοκοινωνική εξέλιξή τους. Από ορισμένους δεν θεωρείται ασθένεια, δεδομένου ότι τα άτομα με σύνδρομο Down δεν υποφέρουν από αυτό. Στην Ελλάδα κάποιες μελέτες προσδιορίζουν την αναλογία γεννήσεων παιδιών με σύνδρομο Down σε 1 στις 770 γεννήσεις. Παράγοντας που επηρεάζει κρίσιμα την αναλογία αυτή αποτελεί η ηλικία της μητέρας, καθ' ότι στην ηλικία των 20 ετών η συχνότητα κυμαίνεται περίπου στο 1:2000 για να ανέλθει μετά τα 40 σε 1:100 ή λιγότερο. Άλλοι παράγοντες που αυξάνουν την πιθανότητα γέννησης παιδιού με σύνδρομο Down αποτελούν η γέννηση προηγούμενου πάσχοντος παιδιού από τους ίδιους γονείς και η περίπτωση ένας γονέας να είναι φορέας του Μεταθετικού συνδρόμου Down. 

Αλήθειες και Μύθοι 

Αλήθειες :

· Τα περισσότερα άτομα με το σύνδρομο Down γεννιούνται με καρδιακές ανωμαλίες, αντιμετωπίζουν δε προβλήματα υγείας όπως στα μάτια, στην ακοή κ.τ.λ

· Οι διανοητικές ικανότητες, η συμπεριφορά, η διαγωγή και η φυσική ανάπτυξη των ατόμων με το σύνδρομο Down ποικίλει. Η εξέλιξη και ανάπτυξή τους εξαρτάται από την έγκαιρη και συνεχή εκπαίδευση αυτών των παιδιών αρχίζοντας από τη βρεφική ηλικία. Τον πρώτο ρόλο στην εκπαίδευση θα παίξουν οι γονείς με σωστή στάση και αποδοχή την παιδιών αυτών. Σήμερα μπορούμε να πούμε με βεβαιότητα ότι τα παιδιά με σύνδρομο Down είναι εκπαιδεύσιμα, μόνο που μαθαίνουν πιο αργά, ο δε χρόνος που διαθέτει ο κάθε γονιός, είναι ανάλογος, κατά κανόνα, με τη νοητική τους ανάπτυξη.

· Άτομα με το σύνδρομο Down ωφελούνται και αναπτύσσονται όταν ζουν σε σπίτια με στοργικούς γονείς που τα καθοδηγούν, τα βοηθούν να ξεπεράσουν τις αδυναμίες τους, τα αγαπούν, τα βοηθούν να ενταχθούν έγκαιρα στο κοινωνικό περιβάλλον και δεν τα απομονώνουν στα σπίτια, γιατί οι ομαλές συνθήκες διαβίωσης τους επιτρέπουν να αναπτύξουν το ψυχικό και τον πνευματικό τους κόσμο ως και τις φυσικές τους ικανότητες όσο γίνεται περισσότερο.

· Οι οικογένειες που έχουν παιδί με σύνδρομο Down απολαμβάνουν από τα παιδιά αυτά τις ίδιες χαρές, τις ίδιες λύπες, τους ίδιους αγώνες, τις ίδιες εμπειρίες όπως και με τα υπόλοιπα παιδιά. Η διαφορά τους; Αναγνωρίζουν περισσότερο όσα τους προσφέρονται και δεν πληγώνουν με την αχαριστία.

· Δεν πρέπει να αγνοούνται, ιδιαίτερες δυσκολίες και προβλήματα σε ό,τι αφορά την εκπαίδευση και εξέλιξη αυτών των παιδιών.

· Η πιθανότητα γέννησης παιδιών με το σύνδρομο Down είναι 1:800 περίπου. Στην Κύπρο δεν έχουμε ακριβή στατιστικά στοιχεία.

· Τα ακριβή αίτια γέννησης του παιδιού με το σύνδρομο Down είναι άγνωστα και άσχετα με φυλή, θρησκεία, εθνικότητα, γλώσσα, οικονομική ή άλλη κοινωνική θέση γονιών.

· Τα παιδιά με σύνδρομο Down έχουν τάση προς παχυσαρκία, άρα πρέπει να ελέγχεται το διαιτολόγιό τους.

· Άσχετα με τη δραστηριότητά τους, τα άτομα με το σύνδρομο Down έχουν έμφυτη την αξιοπρέπεια, την ευαισθησία και άλλες αρετές, τις οποίες και εξωτερικεύουν, όταν σιγουρευτούν για τα αισθήματα των άλλων απέναντί τους.

Μύθοι:

· Δεν είναι ορθό ότι τα παιδιά με σύνδρομο Down γεννιούνται μόνο από μητέρες που η ηλικία τους είναι πάνω από 35 ετών.

· Δεν είναι ορθό ότι τα παιδιά με σύνδρομο Down δεν μπορούν να ζήσουν μόνα τους μέσα στο κοινωνικό σύνολο.

· Δεν είναι ορθό ότι τα παιδιά με σύνδρομο Down δεν μπορούν να εκπαιδευτούν σε κανονικά σχολεία.

· Δεν είναι ορθό ότι τα παιδιά με σύνδρομο Down δεν ζουν πολλά χρόνια.

· Δεν είναι ορθό ότι τα παιδιά με σύνδρομο Down έχουν σοβαρές διανοητικές ανωμαλίες και ότι μοιάζουν μεταξύ τους.

Η Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down καθιερώθηκε το 2006 με πρωτοβουλία του γιατρού Στυλιανού Αντωναράκη, καθηγητή Γενετικής στο Πανεπιστήμιο της Γενεύης. Στόχος της είναι η ευαισθητοποίηση και ενημέρωση της διεθνούς κοινότητας για το σύνδρομο Down. Η συγκεκριμένη ημερομηνία επιλέχθηκε, όχι τυχαία, από τα αριθμητικά δεδομένα του συνδρόμου (3ο χρωμόσωμα στο 21ο ζεύγος = 3.21).

Δείτε το  video: 

https://www.youtube.com/watch?...